دعا رئيس جمعية ”آدم” لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة، الدكتور محمد طاهر حملاوي، إلى وضع سجل وطني بهدف التكفل بالأمراض النادرة والمساهمة في إحصاء المرضى من جهة، وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى.

شدد الدكتور حملاوي، وهو أخصائي في طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية ”نفيسة حمود” (بارني سابقا)، خلال يوم تحسيسي لفائدة عائلات المرضى، على ضرورة وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة، مما ”سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت -كما أضاف- كاهل عائلات المرضى”.

رغم تكفّل الصيدلية المركزية للمستشفيات بجانب من الأدوية والأغذية الموجهة للمصابين بالأمراض النادرة، يرى المتحدث أن هذا التكفل ”لا يستفيد منه كل المرضى، نظرا لتعدّد هذه الأمراض واختلاف تعقيداتها من شخص لآخر”، داعيا بالمناسبة، إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لفائدة كل المصابين.

وكما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد، المتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها، عبر رئيس الجمعية عن أمله في أن تتعاون وزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعداد النصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.

كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الاضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم، إلى التشخيص المبكر عن هذه الاختلالات لتفادي تطوّر بعض الأمراض، لاسيما النادرة والمعقدة منها، إلى إعاقة. وحث بالمناسبة، وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهّزة على مستوى المؤسسات الاستشفائية الجامعية الكبرى من أجل إجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها، بهدف التخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل في الخارج، وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة. 

ثمن من جهة أخرى، الجهود التي تقوم بها الدولة في مجال توفير بعض الأدوية وتوزيعها بالمجان على المرضى، رغم بعض النقائص التي ”لا تزال تقف في وجه العديد منهم وتحرمهم من الاستفادة من هذا العلاج”.

روت السيد خديجة من ولاية بومرداس ـ أم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة، يعانون من أمراض نادرة، جاءت لحضور هذا اللقاء الذي نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض، لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع على أدوية مبتكرة قد تساعد أبناءها على تحسين حياتهم ـ، بمرارة قصة أبنائها مع المرض الذي أدى إلى إصابتهم بإعاقات ذهنية وحركية، تسببت لهم في اضطرابات في النوم والسلوك العنيف، كما أنها أثقلت كاهل الأسرة ماديا بسبب غلاء تكلفة الأدوية.

نفس القصة روتها السيدة حورية من العاصمة ـ أم لطفل في السابعة من عمره يعاني من اختلالات في الخلية ونقص في الأنزيمات، تسبب له في اضطرابات على مستوى جميع أعضائه الحيوية، بالإضافة إلى تأخر ذهني وتأخر في النطق ـ، التي عبرت عن أسفها عن عدم وجود مدرسة متخصصة تسمح لابنها بمتابعة دراسته، على غرار أترابه المعاقين. مؤكدة أن المدارس المتخصصة العمومية الموجهة لهذه الشريحة، تعاني من عجز في المقاعد البيداغوجية، أما تلك التابعة للقطاع الخاص (مدرسة وحيدة على مستوى العاصمة )-على حد قولها- فإن تكلفتها باهظة جدا (15 ألف دج شهريا) ليست في متناول العائلات محدودة ومتوسطة الدخل.

زوج آخر من ولاية بومرداس، له ابن في الخامسة من عمره يعاني من ”متلازمة وليام”، يتابع علاجه بالقطاع الخاص، ورغم تحسن حالته الصحية من يوم لآخر -حسب أوليائه- فإن ندرة وانقطاعات الأدوية تبقى من بين العراقيل التي تقف في وجه العائلة.