«ساندروم وليامس وبوران» تحيي اليوم الوطني للأمراض النادرة

ضرورة استحداث سجلّ وطني للمرضى

ضرورة استحداث سجلّ وطني للمرضى
  • القراءات: 462
❊أحلام محي الدين ❊أحلام محي الدين

نظمت الجمعية الوطنية ساندروم وليامس وبوران، فعاليات اليوم العالمي للأمراض النادرة بمناسبة إحياء اليوم العالمي 12 تحت شعار «من أجل رعاية صحية وخدمات اجتماعية أقرب»؛ حيث شهد اليوم الدراسي مشاركة أخصائيين في علاج الأمراض والكلى، شارك فيه الأولياء بطرح انشغالاتهم. كما كان فرصة ذهبية للتعريف بالمرض وكيفية تفاديه، خاصة مع الحرص الذي أبداه الأخصائيون حيال التشخيص المبكر، الذي بفعله يمكن إنقاذ حياة الأطفال، وتقديم فرد معافى للمجتمع، إلى جانب ضرورة استحداث سجلّ وطني للتخلص من المعاناة نهائيا.

تطرقت رئيسة الجمعية فائزة مداد في تصريح لـ «المساء» خلال اليوم الدراسي الذي احتضنه المركز الثقافي «عيسى مسعودي» بحسين داي بمناسبة اليوم الوطني للأمراض النادرة، تطرقت للتحديات والصعوبات التي يتلقاها الأولياء في علاج أبنائهم المرضى، والمشاكل مع الدواء. كما نقلت المعاناة الدائمة للمرضى في 48 ولاية، الذين يقصدون مستشفى «نفيسة حمود» أو «مصطفى باشا» للعلاج، بعد رحلة متعبة من التنقل من الولاية التي يقطنون بها إلى العاصمة، ليصادفوا مشكل الدواء غير الموجود. وأضافت السيدة مداد أن الأخصائيين تطرقوا للأمراض النادرة، على غرار فابري ومرض شو  وقوشي الذي لم يعد دواؤه موجودا، مشيرة إلى أن آباء المرضى تنقلوا رفقة أبنائهم إلى العاصمة منذ 15 يوما، ولم يجدوا الدواء إلى يومنا، وهنا رفعت نداء إلى الوزارة الوصية لتوفيره.

وأوضحت السيدة مداد أن الجمعية منذ سنة 2004، تنشط في هذا الميدان، وأن هناك إيجابيات تحققت، على غرار الحليب  الخاص بمرضى الفينليسيتونويا، الذي أصبح موجودا وأمّنته وزارة الصحة، إلا أن المشكل المطروح، تقول محدثتنا، يكمن في الفرينة الخاصة بهم، وسعرها 6 آلاف دينار للكيلوغرام. أما الأرز الخاص فـ 2500 دينار، وهي أعباء لا يمكن أن يتحملها الآباء خاصة المحتاجين منهم، لاسيما أن الطفل لا يمكنه أبدا تناول اللحوم، ولا يستطيع أن يتغذى بـ «المايزينا» فقط. وأضافت أن مرضى الهيموغلوبين الليليي الانتيابي أصبحوا يعالجون وكذا مرضى فابري، لكن مازال المشكل مطروحا بالنسبة لمرض ميكوميراديس؛ حيث لا تقوم كبد المريض بعملية التصفية؛ لذا فالمرضى يحتاجون للعلاج بالمستشفى المركزي للصيدلة الذي يحضر الدواء المناسب، مضيفة أن هناك إجراءات قامت بها الدولة لكن، للأسف، بسبب مشكل البيروقراطية، يتأخر وصول الدواء، ومعه تمتد معاناة المريض.

وأشار الأخصائيون إلى أن الأمراض النادرة باتت محط أنظار الأخصائيين، الذين يبحثون فيها ويحرصون على متابعة التكوين في مجالات مختلفة. كما أشاروا إلى أهمية تنبيه الأشخاص إلى التشخيص المبكر عند ظهور أي عرض من الأعراض، أو حتى قبل ظهوره بالنسبة لمن لديهم تاريخ مرضي في العائلة بفعل الجينات. وأوضح الدكتور إبراهيم سعداوي إلزامية إحصاء الأطفال وترتيبهم لتحسين الخدمة، مع تخصيص ميزانية لهم، ووضع سجلّ يحمل أسماء المصابين بالأمراض النادرة، الذين بات ضروريا فتح الأبواب أمامهم وعائلاتهم؛ مما يساعد في شفائهم مبكرا. وأكدت، من جهتها، الدكتورة مريم حدوس المختصة في الكلى بمستشفى «نفيسة حمود»، ضرورة إيجاد مراكز مرجعية لعلاج المرضى.

كما أكد الأولياء المشاركون على ضرورة التكفل من قبل وزارة الصحة بالأطفال في مختلف المجالات المتعلقة بعلاج أمراضهم.

ومن المقرر أن تنظم كل من الجمعية الوطنية لمرضى «الفينليسيتونويا «التي ترأسها السيدة مشري وكذا الجمعية الوطنية ساندروم وليامس وبوران، بالملعب الأولمبي 5 جويلية، سباقا تحت عنوان «لنتسابق معا لأجل أطفالنا في اليوم العالمي للأمراض النادرة»، يشارك فيه الكبار والصغار، إلى جانب أنشطة للأطفال؛ «مهرج، رسم ولوحات زيتية»، وتقديم معلومات حول الأمراض النادرة في الجزائر، وجمع التبرعات لدعم ورعاية الأطفال المرضى، على غرار الأدوية والأغذية، بمشاركة الجمعيات الخيرية والمتطوعين ومخابر الدواء وممثلي وزارة الصحة والتضامن والتجار.