تواصل الجهود لتحقيق مطالبها المشروعة

جمعية "السيلياك" تحثّ المرضى على التعايش

جمعية "السيلياك" تحثّ المرضى على التعايش
  • القراءات: 1983
رشيدة بلال رشيدة بلال

خصّت جمعية مرضى السيلياك لولاية الجزائر التلاميذ المتفوقين في شهادة التعليم الابتدائي من المرضى المنخرطين بالجمعية، باحتفالية خاصة بمناسبة نجاحهم، وذلك على هامش احتفالها باليوم العالمي لمرضى السيلياك، الذي تعتبره رئيسة الجمعية صفية جباري، محطة هامة، يتم خلالها التحسيس بالداء الذي لايزال مجهولا عند فئة كبيرة من المواطنين، ولرفع الانشغالات الخاصة بالمرضى التي لم يتحقق منها أيّ مطلب.

اختارت رئيسة الجمعية هذه السنة المركّب الرياضي للمواهب والنخب الرياضية ببلدية السويدانية، لتنظيم فعاليات الاحتفال، الذي ضمّ سباقا للتوعية بمرض السيلياك تحت شعار "لنتعايش مع السيلياك"، شارك فيه المرضى وبعض الأسماء الرياضية وعدد من الأطفال المصابين بالداء.

وحسب رئيسة الجمعية، فإنّه يجري كل سنة إحياءً لليوم العالمي لمرضى السيلياك، اختيار بلدية من العاصمة للتوعية والتحسيس بالمرض، خاصة أنّه لايزال مجهولا عند فئة كبيرة من المواطنين، في حين يرفض البعض الآخر من المرضى التصريح به بدافع الخجل، مشيرة في السياق، إلى أن الجمعية تحصي 450 مريضا، غير أن هذا العدد لا يعكس الواقع بالنظر إلى رفض عدد كبير من أولياء المرضى، الانخراط في الجمعية وعدم التصريح بمرض أبنائهم بسبب الخجل من المرض، وهو التحدي، حسبها، الذي صعّب مهمة إدماج المرضى غير المتقبّلين للمرض من الذين يرفضون الاستماع إلى التوجيهات التي تقدَّم لهم بضرورة الخضوع لجلسات العلاج النفسي، لتجاوز فكرة التقبل التي تعذّر على الجمعية الإشراف عليها بسبب افتقارها مقرا، الأمر الذي أبقى التواصل بين الجمعية والمرضى منحصرا في الاتصال الهاتفي أو عبر بعض مواقع التواصل الاجتماعي.

إحصاء صعب للمرضى

من جهة أخرى، أعربت رئيسة الجمعية عن قلقها إزاء بعض أولياء أمور المرضى، الذين يرفضون الانخراط في الجمعية وإخفاء مرض أبنائهم، الأمر الذي جعل من عملية إحصاء المرضى صعبة، مشيرة في السياق، إلى أنّ حملتها التحسيسية ببلدية سويدانية كشفت عن الجهل بهذا المرض رغم أنّها تسجل بعض الحالات.

وحسب المتحدّثة فإنّ الجمعية اليوم يقع على عاتقها حمل مزدوج؛ التعريف بالمرض من جهة، وإقناع الأولياء بضرورة الانخراط بالجمعيات للاستفادة من بعض المساعدات، خاصة ما تعلق منها بالغذاء الخالي من الغلوتين، الذي يُعتبر المتسبب الرئيس في سوء حالة المرضى، وتمكينهم من بعض التوجيهات التي تساعدهم على الاندماج في المجتمع والتعايش مع المرض خاصة الأطفال منهم، مذكرة بأن الجمعية تحصي 100 مريض، وهو لا يعكس العدد الحقيقي بالنظر إلى عزوف الأولياء عن التفاعل والتواصل مع الجمعية.

وعما إذا تمكنت الجمعية من تحقيق بعض المكاسب لفائدة المرضى التي تخصّ التكفل بالداء، أعربت رئيسة الجمعية عن خيبة أملها، لكن مع تغيير وزير الصحة السابق، الذي سبق أن وعد الجمعية بتحقيق جملة من المطالب، مشيرة إلى أنها كانت قطعت في مجال تفعيل بعض المطالب، مشوارا كبيرا غير الظروف التي تعيشها البلاد حاليا؛ مما أثر بشكل كبير على مطالب المرضى، وألقى على عاتق الجمعية عبءا كبيرا، يتمثل في إعادة رفع المطالب من جديد بعدما كانت تسير في طريق التجسيد. وحسبها، فإن المهمة ليست بالسهلة، خاصة أنها منذ تأسيس الجمعية في سنة 2011، لم تتمكن من إسماع مطالبها المشروعة وزارة الصحة وعرضها إلا بحلول سنة 2018، الأمر الذي أحبط عزيمة المرضى من الذين كانوا يتطلعون للوصول إلى الاعتراف بمرضهم كمرض مزمن، والتكفل بحالتهم الصحية والاجتماعية على حد سواء.

دعم الأغذية وتصنيف المرض مطلبان ملحّان

من جملة المطالب التي تلحّ عليها محدثتنا الإسراع في الاعتراف بداء السيلياك على أنه مرض مزمن، ومن ثمة إدراجه بالقائمة لكونه من الأمراض طويلة الأمد، والتي تتطلب التداوي ببعض الأدوية التي يعجز بعض المرضى عن دفع تكاليفها، وكذا الوصول إلى تدعيم أغذية مرضى السيلياك الخالية من الغلوتين.

في السياق، أشارت محدثتنا إلى أن الأغذية المستوردة  متوفرة في السوق، غير أنها باهظة الثمن، ويتعذر على المريض شراؤها. ولعل أبسط مثال على ذلك الخبز المستورد؛ إذ تصل قيمة الخبزة الواحدة إلى 800دج، لافتة إلى أن الوعود التي سبق وأطلقها بعض المتعاملين في مجال تحضير الخبز الخالي من الغلوتين، كلها متوقفة بسبب الأوضاع التي تمر بها البلاد، الأمر الذي أثر بصورة كبيرة على المرضى، الذين يضطرون لاقتناء بعض المواد التي تحوي على الغلوتين، معرضين أنفسهم للخطر، تقول رئيسة الجمعية.

حماية مريض السيلياك وإلزامه بالتقيّد بالحمية لتجنب بعض المضاعفات الصحية، تتطلب، حسب رئيسة الجمعية، الوصول أيضا إلى تمكينه من منحة خاصة بالنسبة للعائلات التي تملك أكثر من مريض واحد، الأمر الذي يجعل التكفل بغذائه مع الغلاء صعبا، والمنحة أمرا ضروريا، وهو المطلب الذي تتطلع محدثة "المساء" لأن تستجيب له وزارة التضامن الوطني بعد أن يجري إدراج مرض السيلياك في قائمة الأمراض المزمنة.

الترفيه والاستمتاع بموسم الصيف حق مكفول

لم تمنع كثرة المعيقات والتحديات التي تواجه جمعية مرضى السيلياك في مجال التكفل بالمرضى وتمكينهم من حقوقهم المشروعة، من الاهتمام بالجانب الترفيهي؛ إذ سطرت بمناسبة افتتاح موسم الصيف، برنامجا ثريا ومتنوعا لفائدة المرضى خاصة الأطفال منهم. ويجمع البرنامج المسطر لهذا الموسم، حسب رئيسة الجمعية، بين الاستجمام والتحسيس؛ حيث تم تسطير عدد من الخرجات إلى شواطئ البحر، واغتنام فرصة التواجد بالشواطئ للتعريف بالمرض.