رفع أولياء أطفال معاقين مطالبهم إلى الجهات المعنية من أجل توفير تكفل أحسن بأطفالهم المرضى، وأوضحوا لـ«المساء» على هامش يوم تحسيسي حول الأمراض النادرة نظم مؤخرا بالعاصمة، أنه حتى وإن سجل التكفل بالمعاقين تحسنا ملموسا بالوطن، إلا أن بعض العراقيل تحول دون الوصول إلى نسبة تكفل 100 %، ومن ذلك تأخر تمدرس الأطفال المعاقين، إلى جانب نقص الهياكل للتكفل بهؤلاء المرضى.
أبدت بعض الأمهات قلقهن من نقص بعض أوجه التكفل بشريحة الأطفال المعاقين خاصة منهم المصابون بأمراض نادرة، وقالت والدة الطفل، علي بيراف (6 سنوات) المصاب بالتوحد، إن طفلها يعاني منذ صغره، ولكن عدم معرفتها بأعراض المرض جعلتها تتأخر في عرضه على الطبيب حتى بلغ 4 سنوات، ليشخص الطبيب المختص إصابة الطفل بمرض التوحد «حينها لم أعرف أي جهة أقصد، وبقيت طوال سنة كاملة أعرضه على الأطباء، ثم اقتنعت بفضل مساعدة النفسانية بأمر مرضه، ومن وقتها وأنا أحاول أن أثقف نفسي حول الإصابة، وكيفية التعامل معها»، تقول المتحدثة، مشيرة إلى أن خوفها من أن ترزق بأطفال آخرين مصابين بنفس المرض، جعلها تبعد فكرة الإنجاب مرة أخرى، خاصة أن زوجها من أقاربها.
وترفع «أم علي» طلبها إلى الجهات المعنية كي تخصص أقساما يتمدرس فيها مثل هؤلاء المرضى. كما ترفع نداءها للمقبلات على الزواج حتى تحتاط ويكن أكثر وعيا بكل الأمراض التي قد تتربص بأطفالهن مستقبلا.
في ذات السياق، تشير المختصة في علم النفس العيادي السيدة عقيلة صحراوي، عضو «جمعية تناذر ويليامز وبوران»، إلى أنه على الشباب المقبل على الزواج أن يهتم بصحة أسرته المستقبلية، وتنصح الفتيات على وجه التحديد بأهمية الاطلاع على مختلف الأمراض التي قد تحدق بأسرتها، فوسائل الإعلام اليوم متعددة وتساعد كثيرا في عملية التثقيف، مضيفة أنصح كل الشابات المقبلات على تأسيس أسرة أن يهتممن بتثقيف أنفسهن حول الأمراض النادرة ومسبباتها، عوض التهافت على تضييع المال في جهاز العروس والقاعة وغيرها من المصاريف.. أنصح بالتسجيل في بعض الدورات التكوينية في عدة مجالات تفيد في الحفاظ على الأسرة، لأن المسؤولية الكبرى في الحفاظ على الأسرة تقع على الأم».
من جهتها، تطالب أم «ليديا طايبي» (8 سنوات) المصابة بمرض التوحد المصاحب بمرض الهربسي الدماغي، وهو من الأمراض النادرة، الجهات المعنية ببذل مزيد من الجهود في سبيل تذليل الصعوبات أمام أولياء الأطفال المعاقين، ومن ذلك التشخيص المبكر والمتخصص، حيث تؤكد أن ابنتها قد عانت وهي في عمر 8 أشهر من التهاب السحايا، إلا أن التكفل بها من طرف الأطباء بأحد الستشفيات بالعاصمة، كان متأخرا جدا بسبب عدم إخضاعها للتحاليل اللازمة ومنها حقنة لامبرت، وهو ما كان له أثر سلبي على دماغ الرضيعة. ومن بين مطالب أم ليديا فتح مراكز متخصصة للتكفل بالأطفال المصابين بالأمراض النادرة، حيث تشير المتحدثة إلى أن طفلتها كانت تتابع علاجها بمستشفى الأمراض العصبية ‘دريد حسين’ إلا أن علاج الأطفال ذوي الحاجات الخاصة ـ حسبها - ينتهي في 6 سنوات، وتساءلت المتحدثة إلى أين يمكن الذهاب بطفل مريض بعد هذه السن، مع العلم أن إدراة بعض المراكز المتخصصة رفضت تسجيل ابنتها بحجة عدم استقلالية ابنتها في أمر الحفاظ على نظافتها الشخصية.
من جهتها، ذكّرت السيدة نصيرة عثامنية، مديرة فرعية بوزارة التضامن بالقانون المتعلق بحماية و ترقية الأشخاص المعاقين المؤرخ في 8 ماي 2002 والاتفاقية الدولية لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة التي صادقت عليها الجزائر في ماي 2009، المهتمين أساسا بحقوق المعاق وترقية إدماجه الاجتماعي. وأشارت أيضا إلى المرسوم التنفيذي الصادر مؤخرا المتعلق بالتشغيل، والذي يلزم المؤسسات بتخصيص 1%  على الأقل من مناصب العمل بها لصالح المعاقين، إضافة إلى سياسة التغطية الاجتماعية التي تحظى بها هذه الفئة، إلى جانب استفادتها من مختلف برامج الإدماج، التشغيل والتكوين في مختلف المجالات.
جدير بالإشارة أن 80 % من الأمراض النادرة سببه زواج الأقارب، فيما توضح إحصائيات وزارة الصحة أن نسبة الإصابة بالأمراض النادرة بالوطن في حدود 2 %.