يحدثنا محمد جعفري، رئيس الجمعية الولائية لإدماج أطفال التريزوميا لولاية البليدة، في هذا اللقاء، عن الحلم الذي يراود أولياء الأطفال المصابين بمتلازمة داون، والذي لا يتعدى الوصول إلى تمكين أبنائهم من الاعتماد على أنفسهم وتلبية احتياجاتهم الخاصة، وحسبه، ”فإن تحقيق هذا الحلم متوقف على مدى دعم السلطات المحلية لمساعي الجمعيات، من حيث تزويدها بالإمكانيات المادية والتجهيزات التي تساعد على الرفع من مستوى التكفل بهذه الشريحة، التي لا تزال تعاني العديد من النقائص في مجال المرافقة والتكفل”.

التقته ”المساء” مؤخرا، على هامش فتح قسم خاص بأطفال التريزوميا الطور المتوسطي، فكان هذا اللقاء.

❊ بداية، حدثنا عن الجمعية؟

❊❊ الجمعية الولائية لإدماج أطفال التريزوميا، شأنها شأن باقي الجمعيات المماثلة، جاءت وليدة تشابه في الانشغالات بين أولياء الأطفال المصابين بمتلازمة داون، ولنخفف على بعضنا البعض، كنا نجتمع ونتحدث، ومن ثمة جاءت فكرة تأسيس الجمعية سنة 2007، إذ كانت في أول الأمر، تحت رعاية الجمعية الوطنية لأطفال التريزميا ”انيت بالعاصمة”، التي كان لها الفضل الكبير في وضع الأسس الأولى للتكفل بهذه الشريحة من جميع النواحي، بحكم خبرتها الكبيرة، وفي سنة 2011، تمكنا بعد الحصول على الاعتماد من تأسيس الجمعية الولائية، التي تعنى باحتياجات وانشغالات أطفال متلازمة داون على مستوى ولاية البليدة.

❊ ماذا عن انشغالات أطفال التريزوميا على مستوى ولاية البليدة؟

❊❊ أطفال متلازمة داون يحتاجون دائما إلى المرافقة والمتابعة، وأعتقد أن احتياجاتهم هي ذاتها احتياجات كل أطفال التريزوميا عبر مختلف ربوع الوطن، والتي يمكن تلخيصها في التكفل والمرافقة في مختلف مراحل حياتهم، وهو ما سعت الجمعية إلى تحقيقه من خلال الخدمات المختلفة التي تقدمها، ممثلة في التوجيه العائلي بتعليم الأولياء كيفية التعامل معهم، حيث تم في هذا الصدد، وضع تحت الخدمة 35 مختصا بين أرطفوني ومربي، وكذا التكفل المبكر بهذه الفئة من الأطفال والسعي إلى تمكينهم من حق التمدرس، الذي واجهنا فيه الكثير من العراقيل من السلطات المحلية، لعدم وجود رغبة في دعم هذه الفئة، بسبب التخوف منها وضعف الوسائل الموجهة لهم.

❊ كم تحصي ولاية البليدة عدد المصابين بمتلازمة داون؟

❊❊ على مستوى الجمعية، يجري التكفل بـ300 طفل من مختلف الأعمار، لكن على مستوى الولاية لا نملك إحصائيات رسمية، خاصة أن بعض العائلات لا تصرح بأطفالها المصابين بمتلازمة داون، غير أن الأكيد، أن الإحصائيات تشير إلى تسجيل في كل 800 مولود، طفلين مصابين بمتلازمة داون، مما يعني أن عددهم يتطلب إعادة النظر في الاستراتيجية المسطرة للتكفل بهم، خاصة من حيث التمدرس، الذي يعتبر البوابة الحقيقية للاندماج، وفي هذا الإطار، لدينا سبعة أقسام مدمجة في المدارس الابتدائية، وقسم واحد بالمتوسطة، وفضاء لتعليم الكبار الحرف والأشغال اليدوية، يستفيد منه 20 شابا و62 طفلا على مستوى مركز البراءة ببني مراد.

❊ فيما تتمثل التحديات التي تواجه الجمعية؟

❊❊ تراهن الجمعية على تعليم الأولياء كيفية التكفل الأمثل بأبنائهم، في ظل التقصير الواضح من السلطات المعنية، التي ربما ترى أنه لا جدوى من الاستثمار في هذه الشريحة، لكن نحن كأولياء، نعتقد أن الاستثمار الحقيقي الذي نراهن عليه، هو الوصول إلى تمكينهم من المعنى الحقيقي للاستقلالية التي لا تتحقق إلا بتعليمهم ومرافقتهم والوثوق في إمكانياتهم، رغم بساطتها.

❊ هل من كلمة أخيرة؟

❊❊ الأطفال المصابون بمتلازمة داون، كغيرهم من الأطفال، لديهم الحق في التعلم والاهتمام، ونحن كجمعية اليوم نملك الخبرة الكافية لدعم السلطات المحلية، لمرافقة هذه الشريحة، يكفي فقط أن يتم تزويدنا بالإمكانيات والتجهيزات اللازمة.