بادر أحمد بوشلوخ، أب لطفلين مصابين بمرض الشلل العضلي الذي يعتبر من الأمراض النادرة التي عجز الطب عن إيجاد علاج فعال لها، إلى تأسيس جمعية سماها "جمعية تحد وأمل" لمرضى الشلل العضلي «ادم»، تكون بمثابة دعم نفسي ومعنوي لهذه الفئة المصابة بالمرض في ظل غياب تكفل فعلي من قبل الجهات المختصة. وحول ماهية الشلل العضلي.. الأهداف المنتظرة من الجمعية.. وأهم المشاريع المستقبلية، حاورته "المساء" في هذه الأسطر.

@ بداية، قلت بأن الدافع إلى تأسيس الجمعية هو عدم وجود تكفل فعلي من الجهات المختصة، كيف ذلك؟
@@ في الواقع، يعود تاريخ تأسيس الجمعية إلى سنة 2001، وتعد من أولى الجمعيات الجزائرية في مواجهة مرض الشلل العضلي الذي يعتبر من الأمراض النادرة، ولم يكن معروفا من قبل المصالح الطبية والاستشفائية، الأمر الذي ترتب عنه غياب جهات مختصة للتكفل به، واليوم تمكنت الجزائر من حصر 30 ألف نوع من الأمراض النادرة وأدرجت الشلل العضلي ضمن القائمة، بالتالي جاءت فكرة الجمعية بعد أن فشلنا كأولياء في إيجاد جهة تتكفل بمتابعة هذا المرض، خاصة أنني أب لطفلين مصابين وواجهتني العديد من الصعوبات فيما يخص العلاج والمرافقة والمتابعة.

@ كيف تبلورت فكرة الجمعية؟
@@في الحقيقة، كنت كثير البحث في الشبكة العنكبوتية لمعرفة ماهية المرض، وأدركت فيما بعد أنه يتطلب فقط المرافقة ولا علاج له، وحدث أن تواصلت مع جمعيات فرنسية مختصة في هذا المرض، حيث طُلب مني تأسيس الجمعية في الجزائر لتسهيل عملية التكفل بالمرض والتعريف به أكثر، ومنه قمت بالتعاون مع بعض الأولياء والأطباء من أجل تشكيل جمعية تعنى بمرض الشلل العضلي.

@ إذن جمعية "التحدي والأمل" هي الأولى في الجزائر التي تعنى بمرضى الشلل العضلي؟
@@ نعم ومقرها في قسنطينة، محل إقامتي، ومن خلال عدد من البحوث والنشاطات التي قمنا بها، أصبحت الجمعية معروفة ويقصدها عدد كبير من الأولياء لتوعيتهم بماهية هذا المرض، ومنه أخذت الجمعية منعرجا آخر، فبعدما كانت تكتفي بالتعريف بالمرض وبعض أعمال التوعية والتحسيس، تعمل اليوم على ترقية سبل التكفل بهذه الشريحة من الناحية الطبية، حيث فكرنا في إنشاء جمعيات محلية وتمكنا من خلق 10 منها في ولايات مختلفة في الشرق والغرب، كما نفكر في خلق جمعيات مماثلة في الجنوب.

@ فيم تتمثل أهم الخدمات التي قدمتها الجمعية في مجال التكفل بمرضى الشلل العضلي؟
@@ الخدمات المقدمة عبارة عن مجهودات تمحورت حول تسليط الضوء على هذا المرض النادر، حيث أن من الأعمال الأولى التي قمنا بها؛ إجراء عمليات إحصائية لمعرفة عدد المرضى، كما قمنا ببعض جلسات التوجيه والمرافقة النفسية والاجتماعية للأولياء ليتمكنوا من العناية بأبنائهم، إلى جانب الإشراف على دورات تكوينية في كيفية التكفل بالمصابين بالشلل العضلي، وهو موجه تحديدا للأطباء، فيما يخص مثلا جلسات التدليك، لأن الشلل العضلي مرض يصيب العضلات، كما دخلنا في العديد من المشاريع بالشراكة وتبادل المعارف والخبرات مع الجمعية الفرنسة المختصة في المرض.

@ ما هي أهم المشاريع التي بادرتم إلى تحقيقها؟
@@ منذ تأسيس الجمعية، سعينا إلى تحويل المشاريع إلى حقيقة ملموسة، منها مثلا برامج ترفيهية وسياحية لفائدة هذه الشريحة، كما أشرفنا ـ كجمعية ـ على إعداد كتيب يحوي معلومات وافية عن كل ما يخص مرض الشلل العضلي وطرق التكفل الطبي به ومدى معاناة الأولياء وحاجتهم إلى مرافقة نفسية، وقد تمكنا من طبع 5000 نسخة تم توزيعها، كما بادرنا إلى التكفل بـ 40 عائلة فيما يخص تقنيات التنفس لفائدة المصابين بالشلل العضلي.

- كلمة أخيرة؟
@@ فكرنا في الآونة الأخيرة في مشروع جديد وفريد من نوعه، يتمثل في مشروع نموذجي رياضي حتى يتسنى للمصابين بمرض الوهن العضلي والقيام ببعض النشاطات الرياضة بمساعدة مختصين مؤهلين، وقد حصلنا على دعم مالي للمشروع، حيث شرعنا مؤخرا في عمليات تكوين مختصين ونتمنى أن نحظى بمساعدة السلطات المعنية لدعم هذه الفئة من المجتمع التي تعاني في صمت.