رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا لطيفة لمهان لـ "المساء":

هناك أنواع عديدة لأمراض نزيف الدم

هناك أنواع عديدة لأمراض نزيف الدم
  • القراءات: 4779
❊أحلام. م ❊أحلام. م

أكدت السيدة لطيفة لمهان رئيسة الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا لـ "المساء"، أن الجمعية عمدت إلى توسيع عملية التكوين للتصدي للمرض بتكوين الأفراد في مجال العلاج المنزلي والوقائي، للحد من المخاطر التي تهدد حياة المريض، مشيرة إلى استمرار عملية التكوين التي ستمس خلال شهر سبتمبر، المختصين في طب النساء والتوليد لحماية الحوامل من النزيف، الذي يمكن أن يحدث لهن عند جهل المرأة بمرضها.

فيما يخص الجمعية ونشاطاتها وما قدمته للمرضى والمهنيين منذ نشأتها، قالت السيدة لمهان: "تأسست الجمعية الوطنية لمرضى الهيموفيليا سنة 1989 برئاسة السيد محفوظ محساس. وخلال سنة 2007 أخذنا المشعل. ومن بين النشاطات التي قمنا بها تكوين فريق طبي كامل وشامل عبر التراب الوطني، لأن التكفل بمرض الهيموفيليا ليس حكرا على الطبيب المختص في الدم فقط، حيث اتصلنا بكل رؤساء مصالح طب الدم عبر العديد من مستشفيات الوطن، على غرار  قسنطينة، تلمسان، وهران وبأخصائيّي الأطفال والجراحين والأخصائيين النفسانيين  والممرضين لتكوين فريق طبي لمعالجة المرضى".

كما عمدت الجمعية إلى وضع برنامج التربية الصحية من خلال استفادة مرضى أربع ولايات، وهي الجزائر العاصمة، سطيف، تلمسان وتيزي وزو، من المشروع النموذجي في العلاج الوقائي، الذي تم على إثره تكوينهم في طرق وكيفية تكفل المرضى بأنفسهم في المنزل، وطرق استعمال الحقنة للكبار والصغار، وهو الأمر الذي باتت تتقنه حتى الأمهات الأميات.

وعن الطريقة التي انتهجتها الجمعية في مكافحة المرض  والتصدي لمخاطره من 2009 إلى غاية 2011، لتنتقل إلى صفحة جديدة في مسارها المفعم بالنشاطات، قالت رئيسة الجمعية: "في سنة 2013 نظمنا مؤتمرا صحيا دوليا حضره رئيس الفيدرالية العالمية للهيموفيليا من الولايات المتحدة ومختصون من أستراليا وكندا. وجمعنا لقاء بمسؤولي وزارة الصحة، عرضنا خلاله برنامجا شاملا للترقية. ومن بين التوصيات التي خرجنا بها العلاج الوقائي، وتصحيح الكشف عن المرض عن طريق برتوكول دولي، والتكوين في العلاج مع إنشاء سجل لمرضى الهيموفيليا. كما تطرقنا للعلاج الوقائي بدون رفع التكلفة على المرض، لأنه مرض خطير وتكلفته باهظة. وقد قام الأطباء بعمل رائع في هذا المجال بما يسمى "تخفيض نسبة الجرعة بنتائج تصحيحية للنزيف التلقائي". وأضافت محدثتنا حيال الدليل الصحي لمرضى الهيموفيليا قائلة: "في 2017 خرجنا بدليل صحي لمريض الهيموفيليا يعنى بالصغار بالتنسيق مع المديرية العامة للوقاية وترقية الصحة مع البروفيسور مصباح والدكتورة جميلة ندير، وهو أوّل دليل على مستوى إفريقيا والشرق الأوسط، يقدّم كل ما يخص المريض من معلومات وطرق علاج".

2850 مصابا بأمراض نزيفية أخرى

فيما يخص عدد المرضى، أشارت السيدة لمهان إلى وجود 2450 مريضا مصابا بالهيموفيليا، و2850 مصابا بأمراض نزيفية أخرى على المستوى الوطني. وأكدت أن العديد من الولايات تعتمد العلاج الوقائي، إلا أنها لم تتبنّ بعد البروتوكول الوطني لسنة 2017 ولم يُعمل به أيضا؛ إذ تعمل أغلب المستشفيات بالبرتوكول الكندي والسويدي. وتوضح السبب قائلة: "لم يُعتمد عليه لانتظار الأطباء التوصيات من وزارة الصحة، والوزارة بدورها تنتظر العمل التنسيقي بين الجمعية والأطباء الأخصائيين للخروج بالطريقة المثلى لتطبيق البرنامج في الميدان، فالعلاج الوقائي موجود، لكن لا بد من التعريف بمراكز الكشف والتدخل حتى يتمكن المريض من التوجه إليها مباشرة. كما ضربت مثلا ببعض الولايات التي يُعدّ فيها التكفل بالمرضى متذبذبا، ومنها الشلف التي ينتقل مرضاها إلى العاصمة. وأضافت: "هذا ما حاولنا الإجابة عليه من خلال ملتقى 19 أفريل الذي احتضنته عنابة، لفائدة الممارسين في الصحة على اختلاف مجالاتها".

وأكدت السيدة لطيفة لمهان أن العلاج الوقائي المتمثل في استعمال حقنتين في الأسبوع، يُعدّ أمرا صعبا جدا على الطفل الذي يسكن الولايات الداخلية، ويضطر لترك دراسته للتنقل من أجل العلاج، وهنا أشارت إلى أن الجمعية تطالب ببرنامج وقائي معمم عبر الوطن، بتوصية من وزير الصحة وبالتنسيق مع مديريات الصحة عبر الولايات، وضمان الأدوية للعلاج المنزلي، مضيفة في سياق متصل، "إذا لم تكن الأدوية موجودة بالبيت لا تظهر الجهود". وتشرح قائلة: "مريض الهيموفيليا الذي يسكن بعيدا عن المستشفى يمكن أن يموت؛ إذا لم يتلق العلاج المنزلي فالمريض لا بد أن  يُحقن بالدواء فور بداية النزيف، علما أن التقنيات مهما كانت متطورة يستحيل إدراك النزيف ومعرفة حدوثه إلا من قبل المريض وحده، لأنه يشعر بآلام موضعية. كما قمنا بإعداد برنامج وقائي يشمل الصغار من سنتين حتى 17 سنة".

وفيما يخص المرأة الحامل قالت السيدة لمهان إن هناك دورة تكوينية لصالح الأطباء حول الأم الحامل، ستقام خلال شهر سبتمبر تحت إشراف الفيدرالية العالمية للهيموفيليا بغرض  تكوين أخصائيين في طب النساء والتوليد، لأن  الكثير من السيدات يمتن عند وضع مواليدهن بسبب تعرضهن للأمراض النزيفية، مشيرة إلى تحدّث الجميع عن إصابة الذكور، غير مدركين أنه موجود لدى المرأة في  حالات نادرة، ومؤكدة وجود 10 حالات بالجزائر.

أحلام. م