تبذل جمعية مرضى الهيموفيليا بولاية ورقلة، جهودا متواصلة، وتكثف من نشاطها من أجل تقديم المساعدة لهذه الفئة من المرضى بكل "تفان وإخلاص" رغم نقص الموارد المالية، حسبما أكد أعضاء من هذه الجمعية.

تُعد مرافقة المرضى إحدى المبادئ الأساسية التي تأسست عليها الجمعية التابعة للجمعية الجزائرية للهيموفيليا رغم غياب الوسائل اللوجستية والدعم المالي الذي تخصصه الدولة سنويا للجمعيات، كما ذكر أعضاء من الجمعية، "الذين يقومون بتسخير وسائلهم، ويقتطعون من أموالهم الخاصة؛ بهدف رسم البسمة على وجوه المرضى، ومساعدتهم على عيش حياة قريبة من الطبيعية".

وتعكف الجمعية التي تضم حاليا ما لا يقل عن خمسين (50) مسجلا معظمهم من ذوي الاحتياجات الخاصة ومن مختلف الفئات العمرية، تعكف على تكثيف نشاطاتها الخيرية والإنسانية لصالح هؤلاء المرضى؛ من خلال ضمان مرافقتهم، سيما في التنقل نحو مركز العلاج في الهيموفيليا التابع للمستشفى الجامعي ببني مسوس (الجزائر العاصمة)؛ من أجل تلقي الفحوصات اللازمة والمتابعة الطبية الدورية في انتظار الاستجابة لمطلب إنشاء مركز متخصص في جنوب الوطن، يساهم في تخفيف معاناة هذه الشريحة الاجتماعية من حيث  السفر المكلف مسافات طويلة، مثلما جرى توضيحه.

ويُعد مرض الهيموفيليا من بين الأمراض الوراثية المتمثلة في نقص عاملي الدم (8) و(9)؛ مما يعرّض المريض لعدم تخثر دمه عند تعرضه لصدمات أو بمجرد سقوطه، ويتسبب في نزيف وآلام حادة على مستوى المفاصل، وعادة ما يصيب هذا المرض الذكور أكثر من الإناث.

ومنذ إنشائها قبل أربعة أعوام تقريبا، تؤكد هذه الجمعية الفتية التي تواجه أيضا مشكلة أخرى تتعلق بعدم حصولها على مقري التزامها تجاه مرضى الهيموفيليا، الذين هم في حاجة ماسة إلى مرافقة طبية ونفسية؛ من خلال القيام بالعديد من المبادرات ذات الطابع الاجتماعي والتضامني، وفقا للنهج الذي تبنته كجمعية مواطنة، كما أكدت لوأج المكلفة بالاتصال مليكة العمري.

وفي هذا الصدد، كشفت المتحدثة عن استفادة العديد من مرضى الهيموفيليا بالولاية خلال السنوات الأخيرة، من عمليات جراحية، تمثلت خاصة في زراعة مفاصل الركبة، بالإضافة إلى ختان الأولاد المصابين بالهيموفيليا، مشيرة، في المقابل، إلى أن هذا النوع من التدخلات الجراحية (الختان) يتوجب القيام بها فقط على مستوى المؤسسات الصحية، التي تتوفر على كامل الإمكانات الضرورية لإجرائها؛ بغية تجنب حدوث أي خطر أو مضاعفات صحية، تؤثر سلبا على حياة المريض.

وضمن برنامجها التطوعي والإنساني، تعمل الجمعية على تنظيم حملات توعية لإعلام وتوعية الجمهور خاصة المرضى وأقاربهم، حول الممارسات الواجب القيام معها للتعرف أكثر على مرض الهيموفيليا، الذي يُعد مرضا وراثيا يمنع تخثر الدم ويصاب به غالبا الذكور، مع العلم أن الفتيات يمكن أن يحملن الطفرة الجينية لهذا المرض، حسب نفس المتحدثة. ويتعلق الأمر بتقديم نصائح وإرشادات حول أساليب رعاية المريض والتعامل مع المرض وتسييره لاسيما في البيت، فضلا عن الطرق المتبعة في التحكم في الآلام، أو حالات النزيف التي يمكن أن يصاب بها المريض، كما أشارت المكلفة بالاتصال لدى الجمعية. وأكدت، من جهة أخرى، أن رغم التحسن الكبير الذي تم تحقيقه بخصوص الرعاية الصحية لمريض الهيموفيليا، فإنه بات ملحّا مضاعفة الجهود من أجل أنسنة، وبشكل أفضل، ظروف التكفل بهذه الفئة، فضلا عن تعزيز فرصها في الإدماج الاجتماعي والمهني؛ من خلال ضمان حقهم في الدراسة، والحصول على مناصب عمل تتلاءم مع الحالة الصحية الخاصة بهم.

وأوضح رئيس مصلحة المنشآت الصحية بمديرية الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات أحمد مزوار، أن القطاع يحرص دوما على تطوير وعصرنة الرعاية الصحية المخصصة لهذه الفئة من المرضى. وذكر في هذا الشأن، أن مريض الهيموفيليا يتلقى العلاج اللازم بما في ذلك الحقن الدوري والمنتظم بدواء تخثر أو تجلط الدم، والذي هو مضمون وبشكل مجاني عبر مختلف المؤسسات الاستشفائية العمومية بالولاية تحت إشراف ستة (6) أطباء أخصائيين في أمراض الدم.